Μπορείς να δώσεις ευχάριστες ειδήσεις παντού,  αλλά όταν είναι να δώσεις πληροφορίες σε γονείς που είναι δύσκολο να ακούσουν,  θυμήσου ότι το πότε θα τους το πεις και το πώς θα τους το πεις, θα τους ακολουθεί σε όλη την υπόλοιπη ζωή τους.

Μαρτυρίες γονέων :

   Μια μητέρα μας εκμυστηρεύτηκε ότι έπειτα από τη γέννηση του πρώτου της παιδιού που διαγνώστηκε με γενετικό σύνδρομο,   μετά  την ενημέρωσή της,  σκέφτηκε να πάει απλώς σπίτι της και να σκοτωθεί.

Ένας νεαρός πατέρας, μας είπε ότι μόλις έμαθε τη διάγνωση μπήκε στο διαδίκτυο και  έπειτα από την  πληθώρα  των ιατρικών πληροφοριών  μέσα σε 2 ώρες πήγε στο Νοσοκομείο νομίζοντας ότι έπαθε καρδιακή προσβολή.

Γι΄αυτό σας παρακαλούμε όταν ανακοινώνετε σε γονείς την διάγνωσή σας,  προσφέρετε τον απαραίτητο χρόνο για τα εξής :

Οργανώστε μια ιδιωτική συνεδρία.  Αφήστε τους να λυπηθούν και να ελπίζουν.  Επιτρέψτε τους  να είναι αναστατωμένοι λέγοντας ένα συμπαθητικό σχόλιο όπως «Καταλαβαίνω πόσο τρομακτικό είναι να ακούτε αυτά τα νέα».

Μη τους δώσετε πολλές πληροφορίες αμέσως μετά  τη διάγνωση,  γιατί δεν  ακούνε.   Από την άλλη πλευρά, μην αφήνετε πολύ χρόνο να περάσει.  Εάν είναι δυνατόν,  δώστε τους τον απαραίτητο χρόνο να συνέλθουν και σε μία δεύτερη συνάντησή σας μπορείτε να απαντήσετε στις ερωτήσεις τους.

Δώστε πληροφορίες για το πού μπορεί η οικογένεια να στραφεί για υποστήριξη.  Συχνά οι ειδικοί δίνουν αναχρονιστικές πληροφορίες ή  φυλλάδια. Τα  περισσότερα παιδιά με γενετικά σύνδρομα έχουν προβλήματα εκμάθησης,  αλλά δεν τα έχουν όλα στον ίδιο βαθμό.

Ωστόσο,  ο ιατρός δεν πρέπει να είναι και έξω από την πραγματικότητα.  Να είναι ευγενικά ειλικρινής.  Αυτοί οι γονείς χρειάζονται τις αλήθειες που είναι απαραίτητο να γνωρίζουν  για την ώρα εκείνη.  Τμήμα της πραγματικότητας, μπορεί να περιμένει μέχρι να προσαρμοστούν και να συνδεθούν με τον σωστό αρμόδιο οργανισμό.  Για παράδειγμα, στο σύλλογό μας προσφέρουμε επικοινωνία με άλλους γονείς και ανταλλάσονται προσωπικές εμπειρίες.  Να δίνονται στους γονείς ρεαλιστικές και ειλικρινείς απαντήσεις χωρίς να χάνετε όλη η ελπίδα τους.

Στη συζήτηση πρέπει να συνυπολογίζεται  το μορφωτικό και συναισθηματικό επίπεδο της οικογένειας .  Να δίνονται πληροφορίες ανάλογα με την ηλικία του παιδιού και κυρίως για το στάδιο που διανύουν εκείνη τη στιγμή.

Η βαρύτητα της κατάστασης του παιδιού τους πρέπει να μετριάζεται δίνοντας ενθάρρυνση, ώστε οι γονείς να μπορούν να δεχθούν την πραγματικότητα ευκολότερα.  Αν συνεχίσουν να αρνούνται την κατάσταση του παιδιού τους,  πιθανόν να χαθεί πολύτιμος χρόνος. Καλό είναι  να πληροφορούνται οι γονείς  άμεσα ότι  θα πρέπει να εντάξουν το παιδί τους σε εκπαιδευτικά προγράμματα εγκαίρως.  Η πρώιμη παρέμβαση είναι σημαντική για την αναπτυξιακή εξέλιξη του παιδιού τους.

Οι ιατροί είναι για την οικογένεια γραμμή ζωής, ελπίδας και αλήθειας.  Έχουν μεγάλη ευθύνη,  και ο ρόλος τους είναι ουσιαστικός σ΄αυτή την κρίσιμη στιγμή στη ζωή μιας οικογένειας.